Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine – selbst viele Jahre nach ihrem Bekanntwerden – leider nach wie vor bei Ärzten wenig bekannte Multisystem-Erkrankung, die in ihrer primären Form geschätzt 17% der Bevölkerung betrifft. Rechnet man alle Fälle von sekundärem MCAS und sämtliche Formen der Mastozytose dazu, dann ist die Dunkelziffer der Betroffenen enorm hoch.

Wegen ihrer vielen Gesichter wird sie aber oft nicht diagnostiziert. Sie ist sozusagen die Mutter von vielen anderen Diagnosen wie zum Beispiel Fibromyalgie, Depression, Reizdarm, Interstitielle Zystitis, Angstzuständen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, MCS.

„Mastzellwas was?!“ höre ich auch inzwischen 7 Jahren nach meiner Diagnose im Jahr 2013 immer wieder, wenn ich erwähne, neben meinen chronischen Schmerzen noch vom Mastzellaktivierungssyndrom geplagt zu sein.  Deshalb erkläre ich heute die Basics zu dem Krankheitsbild.

Im schönen Ruhrgebiet geboren und aufgewachsen, marschierte ich mit vielen Träumen in meine Wunsch-Zukunft. Forschen. Schreiben. Frei sein. Kein Haus, keine Ehe, kein Kind. Lieber die Welt erkunden, vielleicht als Reisejournalistin.

Nach einem Magister in Geschichte und Germanistik startete ich voller Freude mit meinen Promotionsforschungen im Stadtarchiv von Stralsund. Die beste Zeit meines Lebens! Plötzlich wurde es für einen Moment ganz still: Dicker, fetter Hirntumor.

Ein Paketdienstbote stolpert durchnäßt mit 200 Paketen ins Haus. Reflexartig gehe ich die Treppe runter. Bergab geht ja. Und weil ich einen besonders netten Tag habe, nehme ich für vier andere Haushalte mit an. Macht ja gar nix, wenn die mich nun tagelang aus Migränekoma und Co. klingeln.

Ob er mit hochtragen helfen soll?! Ich lache hysterisch auf. Ja, sage ich, das wäre wohl nett, Du Penner, wenn ich Dir schon abnehme, den ganzen Schnodder wieder durch den Regen zurück in Deine Karre zu schlörren.

Er hechtet mit einem Paket die paar Stufen zu meiner Wohnung hoch. Ich schleppe mich mit vier hinterher. Finde den Fehler.

Ob ich was an den Füßen hätte? fragt er beim Entgegenkommen. Ich würde so langsam gehen.

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht. (Frau E.)

Ich hatte also FÜNF Monate auf meinen ersten Neurologentermin hier in Hamburg gewartet. Nach fünf Monaten und fünf Minuten erfuhr ich: Neurologe 1 fühlt sich nicht zuständig.
Weil ihm der Schrägstrich Psychiater fehlt, um mir die Medikamente zu verschreiben, die ich aus nicht-psychiatrischen Gründen benötige, aber dennoch von einem Psychiater verschrieben bekommen soll. Man muß nicht alles verstehen.