Mastozytose + Mastzellaktivierungssyndrom (2): Diagnose

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Die meisten Mastzell-Patienten wandern viele Jahre ihres Lebens von Arzt zu Arzt, ohne jemals zum Kern ihre Problems vorzudringen. Weil kein Arzt der Welt Hunderttausende an seltenen Krankheiten im Kopf haben kann, steht man als Patient am Ende mit einem bunten Potpourri an Diagnosen da. Und das, obwohl geschätzt 17% aller Menschen von überaktiven Mastzellen betroffen sind!

Selten ahnt jemand, daß

  • die Kopfschmerz-Diagnose
  • die Magen-Diagnose
  • die Haut-Diagnose
  • die Psyche-Diagnose
  • die Muskelschmerz-Diagnose
  • die Osteoporose-Diagnose
  • die Herzdiagnose
  • die dauernden Kieferschmerzen oder
  • die 10.000 Unverträglichkeiten gegenüber Nahrung und Chemikalien

letztendlich alles Symptome ein und derselben Krankheit sind.

Und weil man bis dahin jahrelang von x nach y rennt, es einem aber keinen Deut besser geht, gerät man flugs in die Nähe der Psychosomatik-Diagnose. Die geben Ärzte gerne, wenn sie nicht weiter wissen.

Bitte laßt Dich davon nicht einschüchtern! Du kennst Deinen Körper besser, als jeder ihn jemals verstehen kann. Nur Dir sind seine Reiz-Reaktions-Schemata bewußt. Du wirst Dir oft das niedermetzelnde „Das kann nicht sein“ anhören müssen.

Bevor Du zu einem Arzt gehst, um Dich gezielt auf eine Mastzellerkrankung untersuchen zu lassen, ist es sicher hilfreich, sich erst mal eine Liste von Mastozytose-Symptomen anzusehen. Treffen auffallend viele Punkte auf Dich zu, konzentriere Dich zunächst auf das Thema Histamin.

 

1. Klassische Histaminintoleranz ausschließen

Menschen, die histaminintolerant sind, können ein Zuviel an Histamin in ihrem Körper durch eine histaminarme Ernährung vermeiden und allein dadurch ihre Symptome in den Griff bekommen. Oder durch die Einnahme von DAO-Hemmern gegen das Nahrungshistamin.

Bei einer Mastzellerkrankung dagegen produziert der Körper selbst rund um die Uhr Unmengen an Histamin und rund 200 andere, den Körper belastende Botenstoffe.
Ich stelle mir das so vor, als würde früher oder später ganz China in Belgien hausen. Da bekäme Belgien auch Symptome. Aus dem Grund wird die Krankheit bei Erwachsenen oft auch schrittweise immer schlimmer.

Eine Meidung von Histamin aus der Nahrung kann bei Mastzellerkrankungen helfen, z.B. zusätzliche Schübe zu reduzieren, aber der Urzustand wird dadurch alleine selten verbessert.

Enen Arztbesuch wegen einer klassischen Histaminintoleranz solltest Du einige Wochen vorbereiten:

  1. Genau wie vorher weiter essen und trinken. Ein Tagebuch erstellen mit allen Lebensmitteln, die Du zu Dir genommen hast und allen Reaktionen. Diese können auch erst 24 Stunden später eintreten! Dazu eingenommene Medikamente und – bei Frauen – den Zyklus notieren.
  2. Einige Wochen konsequent alle Nahrungsmittel meiden, die viel Histamin enthalten bzw. biogene Amine. Und in der Zeit auch nicht gegen Histaminintoleranz medikamentieren. Wieder schauen, was passiert.

Falls Deine Symptome mit der Auslaßdiät verschwinden oder sich drastisch und dauerhaft verbessern, würde ich mit den ganzen Unterlagen einen Allergologen aufsuchen und mich erst mal weiter auf das Krankheitsbild Histaminintoleranz konzentrieren.

Hast Du nur sehr geringe  Reduktionen erreicht oder nicht konstante Ergebnisse, dann wende Dich als nächstes an einen Spezialisten für Mastzellerkrankungen.

 

2. Herausfinden, ob die Symptome auf überaktive Mastzellen zurückzuführen sein könnten

Es gibt es verschiedene Methoden, eine Mastzellerkrankung nachzuweisen und zu spezifizieren. Der standardisierte, validierte Anamnese-Fragebogen vom Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Bonn kann dabei helfen, herauszufinden, ob Deine Beschwerden auf eine hohe Mastzellaktivität zurückzuführen ist.

Dies ist mit 95%-iger Wahrscheinlichkeit der Fall, wenn Du 14 oder mehr Punkte erreichst und gibt schon mal eine gewisse Richtung vor, in die Dein Arzt weiter suchen kann.

 

3. Umfangreiche Differentialdiagnostik starten

Entsprechend der Auswertungsergebnisse des Fragebogens durch den Spezialisten folgen Untersuchungen von Blut, 24h-Urin, Stuhl, Stautest, Magen- und Darmspiegelung, Haut, ggf. eine Knochenmarkbiopsie und mehr.

Da Diagnosen mit ähnlichen Symptomen, sogenannte Differentialdiagnosen, ausgeschlossen werden müssen, sind die Untersuchungen besonders komplex. Es muß in alle Richtungen gedacht werden, denn es gibt sehr viele Krankheiten, die sich ähnlich äußern.

Wichtig ist, daß Deine Biopsien von erfahrenen Spezialisten untersucht werden. Eventuell auch von zwei verschiedenen Ärzten bzw. Instituten, denn es gibt sehr viele Faktoren, die die Aussagekraft der Biopsien beeinflussen, wie z.B. Entnahme, Lagerung, Versand und Analyse.

Die Diagnostik wird mit jedem Forschungsjahr zu Mastzellerkrankungen differenzierter. Es ist unmöglich, alle Verfahren und Schlußfolgerungen daraus hier auf dem jeweils aktuellen Stand zu halten. Vor allem, da es international verschiedene Forschungsgruppen gibt, die nicht identische Ansichten vertreten, vor allem auch beim Mastzellaktivierungssyndrom.

 

4. Wissen, daß die Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom niedrigere Grenzwerte und Kriterien  hat

Bei vielen Patienten werden ein oder zwei Untersuchungen gemacht, wie z. B. Bestimmung der Tryptase oder Heparin und wenn dort keine signifikant hohen Konzentrationen zu messen sind, sagt der Arzt: Sie haben keine Mastzellerkrankung.

Dies ist schlichtweg falsch!
Was der Humangenetiker Prof. Molderings aus Bonn, Prof. Afrin aus den USA und einige ihrer Kollegen schon vor Jahren erkannten und was in anderen Ländern schneller angenommen wurde, setzt sich im Schneckentempo endlich auch im WHO-Richtlinien-angepaßten Deutschland durch:

Daß das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) existiert. Und daß dieses Krankheitsbild auch dann vorliegen kann, wenn die klassischen, quantitativ hoch angesetzten Marker nicht oder nur unterhalb des Mastozytose-Grenzwertes nachweisbar sind.

Hauptkriterium für das Vorliegen des Mastzellaktivierungssyndroms ist die Symptomatik. Der obene genannte standardisierten, validierten Anamnese-Fragebogen vom Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Bonn wird inzwischen von vielen Ärzten angewendet, um festzustellen, ob eine Beteiligung von Mastzellen an den Symptomen wahrscheinlich ist.

Zusätzlich muß mindestens eines der Nebenkriterien erfüllt sein. Jedes dieser folgenden kann als Indikator dienen:

  • Verstreute Mastzellhäufungen in Biopsien von Knochenmark, Magen-Darm etc.
  • genetische Veränderungen in Mastzellen in Blut, Knochenmark oder extrakutanen Organen, welche die Aktivität von Mastzellen steigern können
  • Mastzellen in Blut, Knochenmark oder anderem Gewebe, die auf ihrer Oberfläche die Antigene CD25 und/oder CD2 tragen
  • Mastzellen mit abnormer Morphologie
  • Mediatoren wie Leukotriene, Prostaglandin D
  • Nachweis einer pathologisch gesteigerten Freisetzung von Mast­zell­botenstoffen durch Bestimmung des Gehalts von Heparin im Blut
  • Nachweis einer pathologisch gesteigerten Freisetzung von Mast­zell­botenstoffen durch Bestimmung des Gehalts von Tryptase im Blut
  • Nachweis einer pathologisch gesteigerten Freisetzung von Mast­zell­botenstoffen durch Bestimmung des Gehalts von H-Methylhistamin im Sammelurin

Zur genauen Spezifikation schau bitte in der jeweils aktuellsten Forschungsliteratur nach Details!

Du siehst: Aufgrund eines einzigen niedrigen Wertes zu beurteilen, daß Du keine Mastzellerkrankung hast, ist nicht seriös.

Und selbst eine Knochenmarkbiopsie ist nur bei positivem Ergebnis, also dem Finden von Mastzellhäufungen, aussagekräftig. Sind keine zu entdecken, wurde vielleicht auch nur Material entnommen, in dem gerade keine waren.

Aber – und das ist ganz wichtig – ein Nebenkriterium kann auch sein, daß Deine Symptomatik auf die klassische Behandlung anspricht.

Dies bedeutet: selbst wenn die oben genannten, klinisch nachweisbaren Werte unterhalb abnormer Grenzen bleiben, kannst Du bei Vorliegen der komplexen Symptomatik plus positivem Ansprechen auf die Therapie am Mastzellaktivierungssyndrom erkrankt sein!

Hinter den Kulissen wird natürlich nach wie vor über die einzelnen Kriterien diskutiert. Als Patient erlebt man bei Ärzten dadurch oft Situationen wie wenn man mit einem BVB-Shirt in die Schalke-Kurve läuft.

 

5. Bereits vorhandene Diagnosen wie Fibromyalgie, Reizdarm, Fatigue, IC, Depressionen etc. auf Mastzellen als Ursache prüfen

Du hast die Diagnose Fibromyalgie, doch die klassischen Therapien dagegen schlagen nicht an?
Oder Deine Depression reagiert atypisch und auch nicht auf Antidepressiva?

Dann wird es Zeit für Dich, das Thema Mastzellerkrankung aufzugreifen. Fibromyalgie zum Beispiel existiert nicht nur als eigenständige Krankheit, sondern auch als Symptom einer Mastzellerkrankung.

Denn in vielen Fällen stehen Erkrankungen genealogisch nicht wie „Geschwister“ neben Mastzellerkrankungen, sondern sind deren „Kinder“.

Dies trifft unter anderem zu auf:

  • Fibromyalgie
  • Reizdarm
  • Erschöpfungssyndrom Chronic Fatigue Syndrom (CFS)
  • Multiple Chemikaliensensibilität (MCS)
  • Depressionen und Angstzustände

Man vermutet, daß die oben aufgelisteten Krankheiten mit Mastzellerkrankungen eine gemeinsame „Mutter“erkrankung als Ursache haben. Diese ist allerdings noch nicht benannt. Sie können also sowohl eine Folge einer Mastzellerkrankung (MCAD) als auch eine davon unabhängige Krankheit sein.

Wie ich in „Mastozytose und Mastzellaktivierungssyndrom (1)“ schon erzählte, haben die meisten Patienten einen Schwerpunkt in ihrer Symptomatik. Sie erleben zwar ein breites Spektrum durch alle Körperbereiche, doch in der Intensität ragt eine Gruppe an Symptomen stark heraus.

Die zu anderen, unabhängigen Diagnosen passende Häufung von Symptomen führt dazu, daß Ärzte eine solche Diagnose aussprechen und so selten eine Beziehung zu einer Mastzellerkrankung herstellen.

Ich kenne Patienten, bei denen ständig Wirbel in der Wirbelsäule brechen, andere haben seit Jahren chronisch Blasenentzündung (Interstitielle Cystitis)  wieder andere das ganze Paket um Störungen des zentralen Nervenssystems. Oder eben das komplette Beschwerdepaket einer handelsüblichen Fibromyalgie.

Falls die klassischen Behandlungsmethoden für Deine bisherige Diagnose nicht helfen, könnte die Therapie einer Mastzellerkrankung plötzlich den Durchbruch bringen. Ich wünsche es Dir!

 

6. Viel Verantwortung für Dich selber übernehmen

Die Diagnostik einer Mastzellerkrankung ist ein langer Weg, der viel Geduld erfordert. Und vor allem einen Arzt, der sich mit dem Thema auskennt. Und gewillt ist, auch Diagnosen in Betracht zu ziehen, die womöglich von seiner eigenen wissenschaftlichen Überzeugung abweichen. Oder, von denen er noch nicht gehört hat. Was oft aufs Selbe hinaus kommt.

Ich habe seit meiner Diagnose vor fünf Jahren viele negative Erfahrungen bei Ärzten gemacht, die mich seelisch zusätzlich heruntergezogen haben. Mir hat es geholfen, mich selber konstant zu informieren. Verstehen zu wollen, was in meinem Körper passiert.

Auch, wenn die Lektüre eines medizinischen und fremdsprachigen Fachartikels jemanden mit Fatigue und Brain Fog tage- oder wochenlang fordert: wer, wenn nicht Du ist ausreichend motiviert, diesen Fall zu lösen? Soll das, was Du gerade erlebst, Dein Leben gewesen sein?

Ärzte verdienen mit uns schwierigen Fällen kein Geld. Wir kosten durch nicht endenwollende Besuche mit immer neuen Symptomen, die einen Arzt hilflos machen. Das ist verständlicherweise frustrierend für den Behandler. Und es gibt deshalb nur wenige Ärzte, die sich um uns kümmern möchten oder zeitlich können.

Die Pharmaindustrie wird erst ins Thema einsteigen, wenn ein Milliardengeschäft mit patentierbaren Medikamenten in Aussicht ist. Was vermutlich nie passiert.

Anstatt jetzt jammernd für Jahrzehnte auf dem Sofa zu versinken und Netflix leer zu schauen, nutze lieber jeden einigermaßen klaren Moment, um Dich einzulesen und so Deinen Arzt – falls er von Haus aus kein Mastzell-Spezialist ist –  mit neustem Know-How bei der komplexen Diagnostik zu unterstützen.

Auf Facebook findest Du Gruppen zu Mastzellerkrankungen. Hier kannst Du Dich austauschen und Tipps von anderen Betroffenen erhalten zu den Themen Diagnose, Therapie und Ärzte. Es hilft sehr, sich vorher zu erkundigen, wie andere Patienten einen Arzt von einer Mastozytose-Liste erlebt haben. Zudem gibt es ein Forum für Mastozytose-Patienten von dem Verein „Mastozytose e.V.“

Nun ist der Text zur Diagnostik so lang geworden, daß ich das Thema Therapie von Mastzellerkrankungen in einem 3. Teil abhandeln werde. Wenn meine Mastzellen mal wieder nicht so doll toben. 😉

 

Haftungsausschluß: Ich bin Patientin und keine Ärztin, Apothekerin oder sonstiges medizinisches Fachpersonal. Was ich hier schreibe, ist nur meine persönliche Erfahrung aus über 20 Jahren chronischer Krankheit und der Beschäftigung als Nicht-Medizinerin mit meinen Krankheitsbildern.
Ich versuche, Erklärungen zu medizinischen Sachverhalten so gut wie möglich zu recherchieren, kann hier aber medizinische Diagnose(n), Beratung und Behandlung durch einen Arzt nicht ersetzen. Da sich Forschung ständig weiterentwickelt und ich hier sowieso nur eine Einführung ins Thema bieten möchte, empfehle ich, sich selber weiter in die Themen hinein zu lesen.
Meine Texte dürfen nicht als Grundlage zur eigenständigen Diagnose und Beginn, Änderung oder Beendigung einer Behandlung von Krankheiten verwendet werden. Konsultiere bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden immer einen Arzt Deines Vertrauens. (Sofern Du dort jemals einen Termin erhälst. 😉 )

 

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