Mastozytose und Mastzellaktivierungssyndrom (1)

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„Masto was?!“ höre ich immer wieder, wenn ich erwähne, neben meinen chronischen Gesichtsschmerzen und Migräne noch mit einer Mastzellerkrankung geplagt zu sein.  Deshalb erkläre ich heute die Basics zu dem Krankheitsbild.

Bei einigen, die mir über Ihre Krankheiten schreiben, höre ich viele der Symptome einer Mastzellerkrankung.  Wenn ich mit diesen Infos auch nur einem von Euch seine langjährige Odyssee von Arzt zu Arzt verkürzen kann, würde ich mich riesig freuen!

Was ist eine Mastzelle?

Mastzellen, ein Typ von weißen Blutkörperchen, haben wir alle im Körper. Sie sind mit rund 60 Botenstoffen, z.B. Histamin, Heparin, Tryptasen, Cytokinen, gefüllt und wuseln durch unser System mit dem Job, Pathogene abzuwehren, Wunden zu heilen oder auf Allergene zu reagieren.  Im Fall der Fälle erbrechen sie ihre Stoffe in unser Gewebe, was zu vielen Nebenwirkungen führt.

Bei einer Mastzellerkrankung, produziert der Körper im Knochenmark entweder zu viele Mastzellen oder entartete Zellen.  Es gibt verschiedene Formen dieser seltenen Erkrankung.

Welche Formen von Mastzellerkrankungen gibt es?

Wenn Ärzte überhaupt schon mal davon gehört haben, dann meist von der Kutanen Mastozytose, bei der Patienten unzählige braune Flecken auf der Haut haben. So rupften mir Ärzte schon einige Mal den Ärmel hoch, schauten auf meinen ungepunkteten Arm und sagten:  Sie haben keine Mastzellerkrankung.  Ende der Diagnostik.

Tatsächlich aber leiden die meisten Patienten an anderen Formen dieser Erkankung, die unter dem Begriff „Systemische Mastozytose„. zusammengefaßt sind. Bei dieser produziert der Körper aufgrund einer genetischen Veränderung neben gesunden Mastzellen viele entartete Varianten.
Durch den Ursprung von Mastzellen im Knochenmark, handelt es sich um eine hämatologische Erkrankung, die entsprechend häufig in onkologischen Teams mit behandelt wird.

Eine Diagnose mit identischen Symptomen, aber noch unbekannter Ursache ist das Mastzellaktivitätssyndrom (MCAS = Mast Cell Activation Syndrome), bei dem die Mastzellen hyperaktiv ihre Botenstoffe ausschütten.
Bisher wurde diese Variante noch nicht von der WHO klassifiziert, was hier in Deutschland leider sehr viele Ärzte dazu veranlaßt, sie als nicht existent zu bewerten. In anderen Ländern ist sie bereits selbstverständlich neben der Systemischen Mastozytose etabliert.

Symptome der Systemischen Mastozytose und des Mastzellaktivitätssyndroms (MCAS)

Die  Liste von Mastozytose-Symptomen ist unendlich lang. Das liegt daran, daß die Botenstoffe im ganzen Körper wirken. Einige sind beispielsweise:

  • Herzrhythmusstörungen
  • Übelkeit
  • ständige Nasennebenhöhlenentzündungen
  • Muskelkrämpfe und -schmerzen
  • anaphylaktischer Schock
  • Angstzustände, Panikattacken
  • leicht brechende Knochen und Zähne durch Folgeerkrankung Osteoporose
  • Unverträglichkeit von vielen Nahrungsmitteln, Gewürzen, Medikamenten und Zusatzstoffen in Medikamenten
  • Symptome von Magen-Darm-Grippe, dauernder Durchfall
  • brennende Augen
  • „chronische“ Zahn-oder Kieferschmerzen ohne zahnärztlich erkennbare Ursache
  • verschwommenes Sehen
  • Sodbrennen
  • hohe Empfindlichkeit für Lärm, Streß und andere Reize
  • „schwerer“ Herzschlag, Herzrasen
  • Übelkeit
  • Depressionen und Stimmungsschwankungen bis hin zu Suizidgedanken ohne erkennbaren Grund
  • Konzentrationsstörungen, Brain Fog
  • abnorme Erschöpfung, Chronic Fatigue
  • Chemikaliensensibilität
  • Schweißausbrüche, Hitzewallungen
  • chronischer Husten
  • Zungenbrennen
  • blaue Flecken, ohne sich gestoßen zu haben

Von Kopf bis Fuß, von Knochen über Organe über Muskeln, Gelenke bis ins Gehirn. Körperlich, psychisch, es ist alles dabei.  Hier eine ausführliche Liste von Symptomen der Mastozytose und des Mastzellaktivitätssyndroms.

Jeder Patient hat seinen eigenen Mix aus Symptomen und darin eigene Schwerpunkte, die wiederum von Zeit zu Zeit variieren. Ich fühle mich mit meiner Mastzellerkrankung wie eine Wanderbaustelle. Für Außenstehende ist es wahnsinnig schwierig zu verstehen, daß all die unterschiedlichen Beschwerden eigentlich „nur“ aus einer Krankheit resultieren und man kein Hypochonder ist, der ständig neue Probleme sucht.

Alltagsleben mit einer Mastzellerkrankung

In einem Infoschreiben hat die Mastocytosis Society Canada schon im Jahr 2012 sehr gut beschrieben, wie das Leben mit dieser Krankheit für viele von uns aussieht. Ich habe hier einige Passagen übersetzt:

Mastozytose und MCAS sind unheilbare und lebensbedrohliche seltene Erkrankungen und in den meisten Fällen sind die Symptome außerordentlich schwierig zu managen.

Die meisten Mastzell-Patienten leiden kontinuierlich and leben extrem eingeschränkt, weitgehend isolierte, ruhige Leben, um bestmöglich ihre nächste Lebensumgebung kontrollieren zu können.

Sämtliche Formen der Mastzellerkrankungen sind in vielen Fällen lebensbedrohlich und [die Patienten ] erleben eine kontinuierliche Steigerung ihrer Symptome und die Ausbildung neuer Symptome.
Selbst die grundlegendsten täglichen Aktivitäten fördern das Leiden.

Beispielsweise werden Symptome oft getriggert von simplen Aktivitäten wie

  • Duschen/Baden
  • Chemikalien aus der Umgebungsluft einatmen (z.B. neue Möbel, Farben, Duftstoffe, Gummi, frisch ausgedruckte Seiten, Teppiche etc.)
  • körperliche Bewegung inkl. nur Gehen
  • Essen oder Getränke
  • geistiger Anstrengung wie Konzentration oder Lernen
  • Temperaturschwankungen
  • sich länger mit jemandem unterhalten
  • soziale Aktivitäten
  • Hormonschwankungen
  • Wetterwechsel, Klima

Viele Menschen mit dieser Krankheit können sich auf keinerlei Termine festlegen, da ihre Symptome von Tag zu Tag bzw. Stunde zu Stunde variieren. Sie sind konstant symptomatisch [..]

Wenn Patienten gegen die Symptome angehen, mit dem Glauben, sich mehr anstrengen zu müssen oder einzelne Aufgaben „eben noch“ zuende zu bringen (z.B. Wäsche waschen, einkaufen, Putzen, einen Besuch) werden die Symptome noch schlimmer und verlängert und können Tage, Wochen oder Monate andauern. [..] Es gibt nichts, das die Symptome zwingt, sich konstant zu verhalten, auch nicht die Medikamente.

Die Patienten „sehen oft normal oder gesund aus für andere“ [..] Viele werden nur selten außerhalb ihrer allernächsten Lebensumgebung gesehen, weil es so wenige Momente gibt, in denen es ihnen ausreichend gut geht. Als Folge davon verstehen die wenigsten Menschen das Krankheitsbild.“

Infolge des Nichtverstehens bzw. trotz deutlicher Erklärung Nichtverstehenwollens werden für Mastzell-Patienten lebenswichtige Bedürfnisse wie z.B. frische, chemikalienarme Luft oder ständiger Zugang zu Trinkwasser immer wieder von Nicht-Betroffenen als Spleen abgetan oder zur Diskussion gestellt.


Fazit:
Das Leben mit einer Mastzellerkrankung ist nicht einfach, denn die Symptome sind kontinuierlich da, in ständig wechselnder Kombination und Intensität. Teilweise werden sie lebensbedrohlich. Und man muß täglich auf neue Herausforderungen reagieren. Aber mit entsprechender Konsequenz in der Vermeidung von Triggern lassen sich zusätzliche Verschlechterungsphasen bei Mastzellerkrankungen eindämmen. Und die seltenen „guten“ Stunden weiß man mit so einer Erkrankung sowieso schnell doppelt und dreifach zu schätzen.

 

Im nächsten Teil werde ich Euch Infos geben zu Diagnostik und Therapie.

Falls Du etwas über Dein Leben mit einer Mastzellerkrankung erzählen oder meinen Beitrag korrigieren bzw. ergänzen möchtest, schreib dies gerne unten in einem Kommentar dazu, damit es alle sehen und sich mit unterhalten können.

Ich freue mich auch übers Teilen auf Facebook & Co., denn nur so können wir andere potentiell Betroffene erreichen. Danke Dir!

 

Haftungsausschluß:  Ich bin Patientin und keine Ärztin, Apothekerin oder sonstiges medizinisches Fachpersonal. Was ich hier schreibe, ist nur meine persönliche Erfahrung aus über 20 Jahren chronischer Krankheit und der Beschäftigung als Nicht-Medizinerin mit meinen Krankheitsbildern.
Ich versuche, Erklärungen zu medizinischen Sachverhalten so gut wie möglich zu recherchieren, kann hier aber medizinische Diagnose(n), Beratung und Behandlung durch einen Arzt nicht ersetzen. Da sich Forschung ständig weiterentwickelt und ich hier sowieso nur eine Einführung ins Thema bieten möchte, empfehle ich, sich selber weiter in die Themen hinein zu lesen.
Meine Texte dürfen nicht als Grundlage zur eigenständigen Diagnose und Beginn, Änderung oder Beendigung einer Behandlung von Krankheiten verwendet werden. Konsultiere bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden immer einen Arzt Deines Vertrauens. (Sofern Du dort jemals einen Termin erhälst. 😉 )