Chronisch krank? 7 Survival-Tipps für die Festtage

chronischkrank, unsichtbarkrank, unsichtbarbehindert, invisibleillness, migraene, kopfschmerzen, schmerzen, mastozytose, mastzellaktivierungssyndrom, mastzellaktivitätssyndrom, mcas, mcad, chemikaliensensibilitaet, chemicalsensitivity, allergien, erschoepfung, fatigue, chronischeerschoepfung, chronicfatiguesyndrom, cfs, myalgischeenzephalomyelitis, borreliose, fibromylagie, rheuma, arthritis, autoimmunerkrankung, morbuscrohn, depression, spoonie

Die Feiertage an Weihnachten sind für gesunde Menschen schon eine große körperliche wie seelische Herausforderung, aber für chronische Kranke oft ein Drahtseilakt. Fremde Umgebung, unverträgliches Essen, Lärm und Zeitdruck, Parfums und andere Gerüche überall, Reisetage in Auto, Zug oder Flugzeug und seelische Überforderung. Hier habe ich sieben Tipps für Dich:

Gib Deinem Perfektionismus einige Tage Urlaub

Als Chroniker ist es wahnsinnig schwierig, die eigenen Ansprüche nicht zu erfüllen. Das Gehirn läuft noch auf dem Gesund-Anspruchsniveau, der Körper kann dem aber schon lange nicht mehr folgen. Wenn ich darüber nachdenke, wie ich mich in den letzten Wochen wieder selber geschrottet habe bei dem Versuch, in besonders schlimmer Schubphase doch noch diverse Geschenke zu kaufen, hübsch zu verpacken, nette Weihnachtskarten zu schreiben und das Ganze zu versenden, schüttele ich über mich selber den Kopf: Man kommt eben doch nie ganz raus aus seiner Haut.

Doch fällt den Beschenkten wirklich auf, ob man sich mit Migräne und Fatigue in einen Drogeriemarkt geschleppt hat, um Geschenkband zu kaufen, das besser paßt, als das, was man noch zuhause hatte. Nö. Sicher nicht. Nagelt sich jemand das Geschenkband an die Wand und sagt dann 2037 vorwurfsvoll: Schau mal, Frau E., 2017 paßte das aber mal so gar nicht zum Papier. Sicher auch nicht. Hoffe ich zumindest.

Wenn Du nur 50% oder noch weniger von der Leistungsfähigkeit eines Gesunden hast, gestatte Dir, auch mal nur 50% der Leistung zu erbringen.
Gib Dir einige Tage frei vom Perfektionismus. Wichtig ist doch, daß Du bei den Menschen bist, die Du magst, und wertvolle Stunden gemeinsam verbringen kannst.

Miste Deine To-Do-Liste für die Weihnachtszeit aus

Kennst Du das auch, daß Du im Jahresendspurt plötzlich alles noch erledigt haben möchtest? Daß Du „sauber“ in die Feiertage gehen willst?
Plötzlich ist Deine To-Do-Liste zehn Kilometer lang. Doch müssen all die Punkte wirklich JETZT noch ausgeführt werden? In einer Zeit, die für Dich sowieso gesundheitlich besonders belastend ist?

Ich versichere Dir: am 27.12. geht die Welt weiter. Einfach so. Dein Konto ist nicht geschlossen. Der Staub liegt immernoch da. Und für die nächsten Tage wirst Du sicher genug Wäsche haben, die Du benutzen kannst, um dann nach den Feiertagen ganz in Ruhe auf dem Sofa liegend Deiner Waschmaschine zuzusehen.

Da Jahr geht nur zuende, weil die Menschen irgendwann entschieden haben, was ein Jahr überhaupt ist. Je nach Land, Religion und Zeit gab oder gibt es in jedem Monat unseres heutigen Jahres einen Jahresbeginn in anderen Kulturen.

Das Einzige, das sich am 31.12. ändert, ist, daß Du einen neuen Kalender benutzt. Und der gibt nicht vor, daß Du vorher alle Rechnungen bezahlt, den letzten Winkel Deines Vorratsraums aussortiert oder das Altglas weggebracht hast. Es macht Deine Feiertage nur noch anstrengender, wenn Du Dich vorher schon bis über Deine Grenzen schrottest.

Also markiere am Besten das absolut Notwendigste mit einem dicken Stift und den Rest ignorierst Du geflissentlich, bis Du Dich von den anstrengenden Feiertagen erholt hast.

 

Plane von vorneherein nicht das Besuchs-Programm von Gesunden für Dich ein

Der Wunsch ist oft Vater der Gedanken. Obwohl Du das ganze Jahr über nur ein Event pro Woche bewältigst, planst Du die Weihnachtstage, als wärest Du noch die gesunde Person von früher. Ich sage es nur ungern: Bist Du aber nicht.

Sicherlich möchtest Du überall dabei sein. Und niemanden vor den Kopf stoßen. Allen gerecht werden: den Freunden, den Kindern, den Eltern, dem Mann. Und was Schönes erleben. Endlich mal nicht von Krankheit bestimmt werden. Einfach mal leben wie die anderen.

Geht aber leider nicht. Auch, wenn ich es Dir von Herzen wünsche! Spätestens, wenn Du in Deinen im Stundentakt vollgeplanten Kalender schaust, wirst Du Angst und Streß fühlen. Und überlegen, ob Du das alles schaffst. Und wie eigentlich. Und die Angst und der Streß verschlimmern Deine Krankheit schon bevor etwas gestartet ist. Deshalb lieber jetzt noch schnell das ein oder andere wieder absagen und bewußt die ausgewählten Momente genießen.

Nimm Deine krankheitsbedingten Rahmenbedingungen so ernst, wie Du es Dir von den anderen erhoffst

Keine Zeit des Jahres ist so emotional überfrachtet wie die Weihnachtszeit. Da soll alles an zwischenmenschlicher Wärme aufgeholt werden, was womöglich das komplette Jahr brach lag. Kann nur schiefgehen. Wissen alle. Trotzdem leiden die meisten immer wieder unter der Sollte-Ist-Diskrepanz.

Für chronische Kranke besteht die große Schwierigkeit darin, daß sie Menschen, die sonst nicht eng am Leben des Kranken teilnehmen, in wenigen Minuten oder Stunden ihre Rahmenbedingungen vermitteln müssen. Da steht man dann, sieht aus wie das blühende Leben und „zickt“ herum wegen Parfums, die einen Mastzellschub provozieren oder Nahrung, die Unverträglichkeiten hervorruft. Oder der Schlafplatz ist zu hart, kalt oder schimmelpilzbelastet, die blinkenden Lichter der Kerzen verursachen Migräne und vieles mehr.

Was Gesunde entweder gar nicht registrieren oder mit ein wenig Pobacken-Zusammenkneifen aushalten können, stürzt chronisch Kranke in tagelanges Extraleiden. Oder knockt sie komplett aus. Mit einem anaphylaktischen Schock, der zum Tod führen kann, wenn niemand der Anwesenden rechtzeitig und korrekt reagiert. Und Du als Leiche verursachst sicher mehr Unbehagen unter den anderen Gästen, als wenn Du deren Essen nicht mit ißt.

Da ist er wieder unser gläserner Rollstuhl. Hätte man Krücken dabei, würden alle springen wie die Hasen. Braucht man nur einen Extra-Teller Essen ohne die Sauce, zieht Tante Evchen ein Gesicht, als hätte man ihr die Bude angezündet.

Wer jetzt einknickt, zahlt wahrscheinlich noch fürs Nettsein, wenn Tante Evchen schon längst nicht mehr an einen denkt. Deshalb mein Tipp: Erinnere Dich immer wieder daran, daß diese nicht verhandelbaren Rahmenbedingungen Dein gläserner Rollstuhl sind. Einem Rollifahrer würden man diesen auch nicht unterm Po wegziehen. Warum dann Dir?

Nimm Dein Self-Catering zu Besuchen mit

Gerade Mastzellpatienten oder Allergiker vertragen eine Hundertschaft an Lebensmitteln oder Gewürzen nicht. Bevor man seine Gastgeber mit bibeldicken Anweisungen streßt, nimmt man besser alles, was transportabel ist, von zuhause aus mit.

Gut, einen Eintopf bekommst Du sicher nicht unbeschadet durch drei Tage und fünf Ortswechsel, aber dann gibt es eben mal einige Tage Reis oder Kartoffeln zu essen. Auf die paar karge Mahlzeiten mehr oder weniger, kommt es jetzt auch nicht mehr an.

Macht weniger Streß, als wenn Mutti sorgsam die Liste verbotener Zutaten abarbeitet, was kocht und am Ende gedankenverloren das komplette Essen für Dich unverzehrbar macht, indem sie mal eben etwas Würze unterrührt.

Denk rechtzeitig daran, Deine Medikament-Tagesdosen an allen Stellen zu verteilen

Das weißt Du natürlich. Vor allem Schmerzpatienten tragen in jeder Hose, jeder Seitentasche, jeder Jacke eine halbe Apotheke mit sich herum. Ich würde lieber nackt vor die Tür gehen als ohne Triptane gegen Migräne.

Bei chronischen Krankheiten muß man aber auch ohne Akutsituation viele Male täglich zu bestimmten Zeiten seine Medizin nehmen. Und dann sitzt Du plötzlich in der Kirche, rechts und links 25 Leute in der Bank und Dir fällt ein, daß ja schon 17 Uhr ist. Und Deine Medikamente im Auto liegen. Oder bei Mutti und Vati.

Stirbt man vielleicht nicht von, wenn man sie zwei Stunden später nimmt, aber es schwächt den Körper enorm, wenn sich die Zeiten ändern. Ich merke immer direkt, wenn ich zeitlich überzogen habe. Und wenn Du eines im Weihnachts-Marathon nicht gebrauchen kannst, sind es zusätzliche Faktoren, die Deinen Körper strapazieren.

Ich habe viele kleine neutrale Minidosen mit einem Satz für mittags oder abends in allen Jacken verteilt. Zack, angesetzt, Wagenladung Pharmazie hinein und Wasser hinterher. Verhaut einen auch niemand, weil man mit knisternden Blisterpackungen den Engelsgesang vom Neffen ruiniert.

Erinnere Dich an Pausen und halte sie konsequent ein

Zu Pausen zwingen? Warum das denn bitteschön?
Weil Du nun mehrere Tage gefordert bist. Weihnachten ist kein Kurzstreckenlauf.

Wenn ich es mal unter Menschen schaffe, gebe ich immer Gas, als gäbe es kein Morgen. Weil es meistens sowieso kein Morgen gibt. Und es dadurch irrelevant ist, ob ich mich halb oder ganz verausgabe: die Schmerzen und die Erschöpfung werden mich sowieso mindestens einen ganzen Tag lang aufs Sofa prügeln. Da nehme ich lieber an Erlebnissen mit, was ich gerade Schönes vor der Tür ergattern kann.

Weihnachtstage sind aber ein Plural. Wenn Du schon am 24. Deine Ressourcen komplett verpulverst, schaffst Du es am 25. sicher nicht mehr zu Tante Gretchen und am 26. nicht zum Patenkind. Geschweige denn die Heimreise mit Stau am 27.

Deshalb versuche am Besten, zumindest eine Stunde hier und da alleine und in kompletter Ruhe zu verbringen. Ohrenstöpsel rein. Augenmaske auf. Und entspannen. Ein Power-Nap für Chroniker sozusagen.

Lieber viele kleine Kurzstreckenläufe, als ein Marathon. Auch, wenn Du dadurch hier und da einen Tagesordnungspunkt verpaßt. Es zählt das Gesamtbild am Ende der Tage. Und diese sollen ja besonders für Dich schön sein. Und nicht nur für die anderen. Denn Du als Kranke hast es besonders verdient, auch mal zu genießen.

Ich wünsche Dir von Herzen eine festliche Zeit!

Hast Du noch Punkte, die Du ergänzen möchtest als Tipp für andere chronisch Kranke? Dann schreibe sie mir gerne als Kommentar!

 

Wenn Dir dieser Text gefällt, teile ihn gerne hier: